Glykogenose – ist es so einfach auf Zucker verzichten?

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Wer kann sich ein Leben ohne Schokolade und andere Milchprodukte, Torten, Obst vorstellen oder ohne Käse oder ohne Cola? Kaum jemand. Viele Menschen haben aber gar keine andere Wahl. Sie müssen auf all diese und weitere Produkte verzichten. Denn sie leiden unter einer Krankheit, die sich Glykogenose nennt. Dies bedeutet, dass sich diese Menschen ganz ohne Zucker ernähren müssen.
 
Bei Glykogenose handelt es sich um einen seltenen, vererbbarer Gendefekt. Es gibt verschiedene Varianten der Krankheit. Viele Betroffene leiden dabei unter Typ, der sogenannten „Leberform“. Während gesunde Menschen ihre Energie aus der Nahrung beziehen und in der Nacht aus der im Leber gespeicherten Glykogen, fehlt den von Glykogenose betroffenen Menschen das Enzym, welches für die Umwandlung von Glykogen in Glukose zuständig ist. Die Betroffenen können die eigenen Reserven nicht nutzen. In der Zeit ohne Nahrungsaufnahme sinkt deren Blutzuckerspiegel rapide ab. Die Betroffenen müssen daher ständig essen, sogar in der Nacht. Dies fällt doch etwas schwer, weil Kohlenhydrate doch ein bisschen schwer im Magen liegen. Beim Vorliegen von Typ 1b produziert der Körper obendrein sogar zu wenige weiße Blutkörperchen. Einmal am Tag müssen sich die Betroffenen daher das Medikament Neupogen spritzen. Das Mittel hat sehr viele Nebenwirkungen, verursacht beispielsweise eine Vergrößerung der Milz und Knochenschmerzen.
 

Woran erkennt man die Krankheit?

Die Krankheit sieht man den Betroffenen regelrecht an. Denn viele haben einen stark nach vorn gewölbten Bauch. Dies hat den Grund, weil die Leber vergrößert ist. Dies ist die Folge, weil der Körper den Zucker zwar speichert, aber nicht an diese Reserve rankommt.
 

Komplett auf Zucker verzichten

Zucker pur ist etwas, auf was man leicht verzichten kann. Obst und Gemüse aber, in dem Zucker enthalten ist, darf ebenfalls nicht verspeist werden. Denn auch Fruchtzucker ist für die Betroffenen fast tabu. Nur wenige Gramm am Tag dürfen über die Nahrung aufgenommen werden. Die Betroffenen müssen sich an Fruktose-Austausch-Tabellen orientieren, wenn sie wissen wollen wie viel Obst und Gemüse sie essen dürfen. Dabei gibt es im ersten Moment keine merklichen Auswirkungen, wenn Obst oder Gemüse verzehrt wird. Langfristig vergrößert sich aber die Leber zunehmend und die Blutwerte verschlechtern sich. Aus diesem Grund müssen die Betroffenen konsequent Diät halten. Ein Problem ist für die Betroffenen häufig, wie ihre Mitmenschen reagieren. Viele haben Mitleid, da die Betroffenen auf so viele Dinge verzichten müssen.
 

Wo finden Betroffene Hilfe?

Die meisten Mediziner wissen über die Krankheit Glykogenose inzwischen Bescheid und kennen auch deren Auswirkungen und können die Symptome sehr gut deuten. Viele Betroffene besuchen auch eine Selbsthilfegruppe. Viele dieser Gruppenmitglieder kennen sich schon seit mehr als 20 Jahren. Damals wurden die ersten Selbsthilfegruppen gegründet, weil die Krankheit damals noch recht unbekannt war.
Unterschied zum Leben als gesunder Mensch

In der Gruppe lernen die Menschen nicht nur mit der Krankheit umzugehen. Sie lernen auch damit zu leben. Es ist für die meisten Menschen sehr schwer sich daran zu gewöhnen, dass sie alle drei Stunden Kohlenhydrate zu sich nehmen müssen, weil sonst die Gefahr einer Unterzuckerung besteht. Viele, die an Glykogenose leiden, werden in der Nacht über eine Magensonde versorgt. Wenn eine Mahlzeit vergessen wird, dann kann der schlimmste Fall eintreten und der Betroffene kann ins Koma fallen. Die meisten Betroffenen merken aber, wenn sie unterzuckert sind. Sie werden unruhig und bekommen Durst. Dann müssen sie sofort etwas essen. Außerdem ist das Leben mit der Krankheit sehr teuer. Denn die Krankenkasse übernimmt nur die Kosten für die Medikamente. Die Betroffenen müssen dem Körper aber künstliche Vitamine zuführen. Diese nehmen sie durchs Essen nicht auf. Für die Betroffenen kommen dabei meist nur Bio-Produkte in Frage, weil nur diese zucker-, fructose- und lactosefrei sind. Und die sind sehr viel teurer als die anderen Lebensmittel.

 



 
 

4 Kommentare

  1. Kannst du bitte genau sagen in welchen Lebensmittel Kohlenhydrat – Fructose vorkommt? Wocher sollte man eigentlich wissen, welche Früchte süß sind, in welchen mehr Zucker oder Stärke enthalten sind? Wenn ich zum Beispiel eine süße und neutrale Birne nehme, bedeutet das, dass es mehr Fructose in der süßen Birne als in der neutralen Birne gibt?

  2. Ich kenne die Nahrungsmittel mit einem sehr niedrigen GI-Faktor für alltäglicher Bedarf von Diabetiker, denn sie müssen den Blutzuckerspiegel auf dem richtigen Niveau halten – Äpfel, Birnen, Grapefruits, Orangen, Joghurt, Früchtebrot, Nudeln, Linsen und Bohnen.

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